Só quero que saibas que é possível viver com qualidade com lúpus.
Conhecer, aceitar e controlar o lúpus são os principais pilares para uma vida com qualidade são essenciais para aprender a viver com lúpus.
Olá, eu sou a Sofia Silva Ribeiro e vou contar-te um pouco da minha história...
O meu nome é Sofia Silva Ribeiro, vivo com lúpus desde 2010 e acredito que é possível viver com qualidade a partir do conhecimento, aceitação e controlo do lúpus. Sou Psicóloga, aluna de Doutoramento em Psicologia da saúde no ISCTE, com um projeto que pretende desenvolver uma intervenção digital para promover a qualidade de vida de mulheres com lúpus.
Em 2010, quando comecei a sentir os primeiros sintomas, basicamente eu acordava de manhã com dores articulares e rigidez que não me permitiam, por exemplo, atar os atacadores das sapatilhas ou apertar o botão das calças, precisava de ajuda para me vestir de manhã.
Passei por vários médicos, até que fiz alguns exames que acabaram por confirmar o diagnostico de Lúpus. Assim, contando parece que foi simples, mas até chegar aqui demorou bastantes meses, não sei se chegou até a um ano. Acabou por ser um processo longo e bastante doloroso, porque antes de descobrir o diagnóstico, não consegui ser medicada devidamente e por isso as dores continuavam e simplesmente não sabia o que é que tinha.
Depois de saber que tinha lúpus, comecei a medicação e comecei a sentir-me bastante melhor logo após as primeiras tomas, porque os sintomas começaram a ficar controlados ou seja no fundo a primeira sensação foi de alívio, porque finalmente consegui tratar aquilo que eu sentia. Claro que se eu comparar com os anos sem sintomas a mudança foi muito grande, porque eu tinha sintomas que afetavam as atividades no dia-a-dia, como o cansaço, as dores, as dores de cabeça que também tinha bastantes, tudo isso para quem está a iniciar a universidade é bastante desafiante.
No fundo há uma grande adaptação a fazer, porque com 18 anos passei a viver com dor e cansaço praticamente diários mesmo quando tomava medicação e acho que esse foi o maior desafio. Aceitar que apesar da minha idade havia muitas coisas que eu antes fazia que deixei de conseguir fazer.
Hoje vejo que a minha vida se adaptou totalmente ao lúpus e ele tornou-se até o meu propósito e é por causa do lúpus que eu trabalho todos os dias. Claro que se eu pudesse escolher não tinha lúpus, mas tendo, eu penso que a minha vida acabou por se adaptar e eu hoje considero que sou muito mais do que o meu diagnóstico e consigo ter uma vida muito confortável, feliz e com qualidade.
Existem vários fatores que me ajudam a ter a qualidade de vida que tenho, o primeiro é conhecer o meu corpo e o meu lúpus, o segundo aceitar que ele faz parte de mim e responsabilizar-me por ele, adaptando-me sempre que necessário. Por último existiram mudanças comportamentais que são fundamentais para que eu viva confortável, como um estilo de vida saudável, cuidando da alimentação, fazendo regularmente exercício físico com acompanhamento profissional, e reduzir os níveis de stress.
Aceitar o lúpus é um passo fundamental para que possas viver com qualidade, se sentires que precisas de ajuda nesse projecto podemos conversar. 🙂
Sabe mais sobre a vida com lúpus
Lê os artigos de blog disponíveis para aprender mais sobre a vida com lúpus, lá encontras artigos sobre o que é o lúpus, o que é a aceitação e como a podes aumentar; e também tudo sobre o que tu podes fazer para melhorar a tua qualidade de vida e controlar o lúpus.