Aprendizagens do Encontro do Grupo de Jovens da Lupus Europe

(English bellow)

Entre os dias 3 e 5 de Fevereiro estive em Barcelona para um encontro de jovens adultos com lúpus (18-35 anos) organizado pela Lupus Europe. Estiveram comigo vários jovens de vários países da Europa (Espanha, Itália, Grécia, Inglaterra, Bélgica, Lituânia…). 

As atividades foram muito enriquecedoras sobretudo para partilhar e conhecer a perspectiva dos jovens adultos sobre a vida com lúpus, para recolher as necessidades que possamos ter, e sobretudo para traçar um plano para que essas necessidades possam ser acolhidas no futuro. 

Ser jovem adulto com lúpus é realmente um desafio, sobretudo porque é um período da nossa vida que exige bastantes mudanças e é muitas vezes associado a stress académico e profissional, o que pode prejudicar a nossa saúde. Viver a vida académica, iniciar uma carreira ou viajar foram apontados como desafios nesta fase para os quais é necessário mais informação e apoio. São desafios que não se aplicam em outras fases do ciclo da vida e por isso faz sentido existir um apoio especializado para os jovens adultos com lúpus. 

O acesso à informação adaptada aos jovens em termos de formato e linguagem foi também um tema bastante discutido. Uma geração tecnológica e com um grande consumo de redes sociais traz novos desafios para as associações de doentes. Informação feita por jovens para jovens pode ser uma das soluções e um dos caminhos para informar jovens de uma forma atrativa, mas ainda assim baseada na ciência e sobretudo especializada nos seus desafios particulares. 

Um tópico que surgiu como importante a ter em consideração é a transição em termos médicos, ou seja, da pediatria para a consulta de adultos. Pode ser um processo traumatico, e por isso deve ser preparado com cuidado e com antecedência. Pode também ser algo que as associações de doentes possam ajudar, dando informação sobre o processo e incentivando os hospitais e as equipas médicas às melhores práticas. 

Conhecer outros jovens com lúpus, outras histórias, sobretudo positivas e de esperança é algo muito valorizado. Uma comunidade de partilha e apoio com pessoas da mesma idade e que vivam os mesmos desafios pode ser uma forma de encontrar mais forças para lidar com os desafios do lúpus. 

Resumidamente, uma comunicação atrativa através dos canais mais usados pelos jovens adultos (ex.: redes sociais) e especializada segundo os seus desafios é algo relevante para os jovens adultos com lúpus. A sensação de pertença a uma comunidade com outros jovens adultos e a partilha de testemunhos de esperança poderá ajudar a tornar todos esses desafios mais leves. 

Learnings from Lupus Europe Youth Group Met Up

Between the 3rd and 5th of February I was in Barcelona for a meeting of young adults with lupus (18-35 years old) organized by Lupus Europe. Several young from various European countries (Spain, Italy, Greece, England, Belgium, Lithuania…) were there.

The activities were very enriching, especially for sharing and getting to know the perspective of young adults on life with lupus, for identifying the needs that we may have, and above all for drawing up a plan so that these needs can be adressed in the future.

Being a young adult with lupus is really a challenge, especially since it is a period of our lives that requires a lot of changes and is often associated with academic and professional stress, which can also trigger Lupus. Living an academic life, starting a career or traveling were identified as challenges at this stage for which more information and support is needed. These are challenges that do not apply to other stages of the life cycle and therefore it makes sense to have specialized support for young adults with lupus.

Access to information adapted to young people in terms of format and language was also a much discussed topic. A technological generation with a great consumption of social media brings new challenges for local patients associations. Information made by young people for young people can be one of the solutions and one of the ways to inform young people in an attractive way, based on science and specialized in their particular needs.

One topic that emerged as important to consider was the transition from pediatrics to adult medical services. It can be a traumatic process, which is why it must be prepared carefully and in advance. It may also be something that patient associations can help with, providing information about the process and encouraging hospitals and medical teams to find and adopt the best practices.

Meeting other young people with lupus, other stories, especially positive and hopeful ones, is something that is highly valued. A community of sharing and support with people of the same age who experience the same challenges can be a way to find more strength to deal with the challenges of lupus.

In short, attractive communication through the channels most used by young adults (eg.: social media) and specialized according to their challenges is something relevant for young adults with lupus. The sense of belonging to a community with other young adults and sharing testimonies of hope can help make all these challenges lighter.