O Lúpus tem cura?

A pergunta que se coloca é o que é para si a cura? Se a cura significar não ter o diagnóstico de Lúpus, nunca mais voltar a ter sintomas, como se nunca tivesse tido Lúpus, então não, o Lúpus não tem cura. Mas se para si ter cura significa que os sintomas estão controlados e tem uma vida com normalidade, ou seja, em remissão, então podemos dizer que o Lúpus tem cura.

Quando se vive com uma doença crónica como o Lúpus que não tem cura é importante aceitar o Lúpus na nossa vida e nos adaptarmos a ele.

Se o Lúpus não tem cura, o que posso fazer?

Se o Lúpus não tem cura, mesmo que controlado, em remissão ou com sintomas mínimos ele vai fazer parte da tua vida. Assim o próximo passo é aceitar o Lúpus. A aceitação é o que vai permitir que vivas com qualidade.

Existem várias teorias que nos dão diferentes definições da aceitação. Mas acredito que o mais importante é compreender que a aceitação é um processo que está intimamente ligado à adaptação ao Lúpus, e que de uma forma simples se refere ao ponto em que o paciente reconhece o Lúpus como uma característica sua, mas não necessariamente uma característica que o define.

Desta forma, podemos perceber que a aceitação não implica passividade ou resignação pela condição, que não representa desesperança no futuro, mas sim a crença de que o Lúpus passou a fazer parte da complexidade da vida do paciente.

A aceitação também não impede que se façam esforços por uma melhor qualidade de vida ou que ignore o aumento de sintomas, porque passa a “aceitar tudo o que vier”, mas pelo contrário é a aceitação que permite o foco na maximização da saúde e qualidade de vida de forma realista e em conformidade com o contexto e limitações que o paciente vive.

É ainda importante considerar que aceitar não significa encarar tudo o que acontece com um sorriso no rosto e sempre com um pensamento positivo. Muitas vezes o aumento dos sintomas, ou outros acontecimentos podem trazer emoções negativas, como a tristeza ou a raiva e isso não significa que deixou de aceitar a sua condição, estas emoções também fazem parte da vida com uma doença crónica.

Por outro lado, também não é uma forma adaptativa de viver com uma doença crónica quando tudo o que acontece passa a ser por causa da doença, como se ela fosse justificativa para tudo e a vida passa a ser controlada pelo Lúpus. No fundo, o importante é continuar a viver apesar do Lúpus, aceitando que ele existe e colocando as forças em aprender a viver com ele.

Se o Lúpus não tem cura, porque é que a aceitação do Lúpus é tão importante?

Como o Lúpus não tem cura, a aceitação terá de ser trabalhada, para que possa iniciar atividades de promoção da saúde e de autocuidado. Quando aceitamos que o Lúpus faz parte da nossa vida, podemos procurar formas de adaptar a vida às novas circunstâncias. A pessoa que aceita a sua doença não experiência o diagnóstico como algo que controla a sua vida, mas simplesmente continua a viver.

A investigação mostra que um maior grau de aceitação da doença está associado a maior qualidade de vida, menos sintomas depressivos e maior funcionamento. O suporte social é também algo que tem muito impacto na vida com uma doença crónica e maior suporte social está associado a maior probabilidade de aceitação da doença.

Por outro lado, não aceitar a doença pode originar comportamentos e pensamentos desadaptativos que diminuem a qualidade de vida, como:

• Não adesão ao tratamento;
• Não conhecer o diagnóstico;
• Não pedir ajuda;
• Focar as forças em procurar uma cura ou desejo constante de “acordar e já não ter Lúpus”;
• Foco constante na vida antes do diagnóstico ou em como seria a vida se não tivesse Lúpus;
• Deixar de viver e deixar a doença assumir o controlo.

Mas então como sei se já aceitei ou não o Lúpus?

Pode preencher este questionário para saber se já aceitou o Lúpus e recebe os resultados no seu e-mail. Caso os resultados não seja o que está à espera pode contactar-me que eu irei ajudar-la aumenta a aceitação, não tem de passar por esse processo sozinha. Mas entretanto deixo aqui algumas estratégias que poderá usar para aumentar a aceitação do Lúpus.

O que posso então fazer para aumentar a aceitação do Lúpus

• Conhecer melhor a doença Lúpus através de fontes credíveis de informação e exemplos de superação (Lê mais sobre a minha história com o Lúpus);
• Monitorizar os seus sintomas do Lúpus poderá ajudar a ganhar clareza sobre o Lúpus e com isso aumentar a perceção de controlo e autoeficácia sobre o mesm;
• Tomar responsabilização sobre a tua doença, há muito que podes fazer para melhorar e podes começar por cumprir os tratamentos e participar na escolha dos mesmos com o/a teu/tua médico/a;
• Ganhares consciência da forma como vês a tua doença e transformares essa visão em algo mais positivo. Podes fazer isto usando o exercício de journaling (escreves sem julgamentos o que te vem à cabeça quando pensas na tua doença e depois analisas o teu texto e tentas desconstruir algumas crenças limitadoras que podes ter);
• Pedir ajuda e falar com alguém em quem confies;
• Reconhecer as limitações que a tua doença te impõe e adaptares os teus objetivos e papeis, abraçando a tua nova condição;
• O apoio profissional de um psicólogo poderá também ser muito útil para este processo.

Espero que este artigo tenha sido útil, pois como o Lúpus não tem cura é muito importante aceitar que ele faz parte da sua vida para que possa viver com mais qualidade.