Sofia Silva Ribeiro | Psicóloga Especialista em Lúpus

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lupus tem cura
13 Abr 2022

Lúpus tem cura?

O Lúpus tem cura?

A pergunta que se coloca é o que é para si a cura? Se a cura significar não ter o diagnóstico de Lúpus, nunca mais voltar a ter sintomas, como se nunca tivesse tido Lúpus, então não, o Lúpus não tem cura. Mas se para si ter cura significa que os sintomas estão controlados e tem uma vida com normalidade, ou seja, em remissão, então podemos dizer que o Lúpus tem cura.

Quando se vive com uma doença crónica como o Lúpus que não tem cura é importante aceitar o Lúpus na nossa vida e nos adaptarmos a ele.

Se o Lúpus não tem cura, o que posso fazer?

Se o Lúpus não tem cura, mesmo que controlado, em remissão ou com sintomas mínimos ele vai fazer parte da tua vida. Assim o próximo passo é aceitar o Lúpus. A aceitação é o que vai permitir que vivas com qualidade.

Existem várias teorias que nos dão diferentes definições da aceitação. Mas acredito que o mais importante é compreender que a aceitação é um processo que está intimamente ligado à adaptação ao Lúpus, e que de uma forma simples se refere ao ponto em que o paciente reconhece o Lúpus como uma característica sua, mas não necessariamente uma característica que o define.

Desta forma, podemos perceber que a aceitação não implica passividade ou resignação pela condição, que não representa desesperança no futuro, mas sim a crença de que o Lúpus passou a fazer parte da complexidade da vida do paciente.

A aceitação também não impede que se façam esforços por uma melhor qualidade de vida ou que ignore o aumento de sintomas, porque passa a “aceitar tudo o que vier”, mas pelo contrário é a aceitação que permite o foco na maximização da saúde e qualidade de vida de forma realista e em conformidade com o contexto e limitações que o paciente vive.

É ainda importante considerar que aceitar não significa encarar tudo o que acontece com um sorriso no rosto e sempre com um pensamento positivo. Muitas vezes o aumento dos sintomas, ou outros acontecimentos podem trazer emoções negativas, como a tristeza ou a raiva e isso não significa que deixou de aceitar a sua condição, estas emoções também fazem parte da vida com uma doença crónica.

Por outro lado, também não é uma forma adaptativa de viver com uma doença crónica quando tudo o que acontece passa a ser por causa da doença, como se ela fosse justificativa para tudo e a vida passa a ser controlada pelo Lúpus. No fundo, o importante é continuar a viver apesar do Lúpus, aceitando que ele existe e colocando as forças em aprender a viver com ele.

Se o Lúpus não tem cura, porque é que a aceitação do Lúpus é tão importante?

Como o Lúpus não tem cura, a aceitação terá de ser trabalhada, para que possa iniciar atividades de promoção da saúde e de autocuidado. Quando aceitamos que o Lúpus faz parte da nossa vida, podemos procurar formas de adaptar a vida às novas circunstâncias. A pessoa que aceita a sua doença não experiência o diagnóstico como algo que controla a sua vida, mas simplesmente continua a viver.

A investigação mostra que um maior grau de aceitação da doença está associado a maior qualidade de vida, menos sintomas depressivos e maior funcionamento. O suporte social é também algo que tem muito impacto na vida com uma doença crónica e maior suporte social está associado a maior probabilidade de aceitação da doença.

Por outro lado, não aceitar a doença pode originar comportamentos e pensamentos desadaptativos que diminuem a qualidade de vida, como:

  • Não adesão ao tratamento;
  • Não conhecer o diagnóstico;
  • Não pedir ajuda;
  • Focar as forças em procurar uma cura ou desejo constante de “acordar e já não ter Lúpus”;
  • Foco constante na vida antes do diagnóstico ou em como seria a vida se não tivesse Lúpus;
  • Deixar de viver e deixar a doença assumir o controlo.

Mas então como sei se já aceitei ou não o Lúpus?

Pode preencher este questionário para saber se já aceitou o Lúpus e recebe os resultados no seu e-mail. Caso os resultados não seja o que está à espera pode contactar-me que eu irei ajudar-la aumenta a aceitação, não tem de passar por esse processo sozinha. Mas entretanto deixo aqui algumas estratégias que poderá usar para aumentar a aceitação do Lúpus.

O que posso então fazer para aumentar a aceitação do Lúpus

  • Conhecer melhor a doença Lúpus através de fontes credíveis de informação e exemplos de superação (Lê mais sobre a minha história com o Lúpus);
  • Monitorizar os seus sintomas do Lúpus poderá ajudar a ganhar clareza sobre o Lúpus e com isso aumentar a perceção de controlo e autoeficácia sobre o mesm;
  • Tomar responsabilização sobre a tua doença, há muito que podes fazer para melhorar e podes começar por cumprir os tratamentos e participar na escolha dos mesmos com o/a teu/tua médico/a;
  • Ganhares consciência da forma como vês a tua doença e transformares essa visão em algo mais positivo. Podes fazer isto usando o exercício de journaling (escreves sem julgamentos o que te vem à cabeça quando pensas na tua doença e depois analisas o teu texto e tentas desconstruir algumas crenças limitadoras que podes ter);
  • Pedir ajuda e falar com alguém em quem confies;
  • Reconhecer as limitações que a tua doença te impõe e adaptares os teus objetivos e papeis, abraçando a tua nova condição;
  • O apoio profissional de um psicólogo poderá também ser muito útil para este processo.

Espero que este artigo tenha sido útil, pois como o Lúpus não tem cura é muito importante aceitar que ele faz parte da sua vida para que possa viver com mais qualidade.

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Há muita coisa na vida com lúpus que não conseguimos controlar. Mas há algumas coisas que podemos escolher dar prioridade e que nos vão ajudar a viver melhor. 

Escolhe dar-te prioridade, escolhe comportamentos que te podem trazer mais qualidade de vida. 

Se sentes que precisas de ajuda, procura pelos profissionais certos em cada uma das áreas. Lembra-te, não estás sozinha! ✨ 

Diz-me nos comentários o que já fazes para reduzir a atividade do lúpus… 🌿
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21 horas ago
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A vida com lúpus pode ser muito exigente, mas fica mais leve quando temos apoio de outras pessoas que são importantes para nós, amigos e familiares...

Por isso nesta publicação estão 5 formas de dar suporte a alguém com lúpus. Envia para quem consideras que é o teu suporte na vida com lúpus...

Comenta com outras formas de suporte que tens sentido.🌿✨
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3 dias ago
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Falar sobre a nossa saúde com as pessoas que amamos nem sempre é fácil, especialmente quando se trata de explicar o lúpus a crianças. Aqui estão alguns conselhos que podem tornar essa conversa um pouco mais fácil.

Como foi a sua experiência ao falar sobre o lúpus com crianças? Com os teus filhos/as? 

Se te sentires à vontade, compartilha a tua história nos comentários! ✨
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2 meses ago
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3/6
Um resumo daquilo que sou e faço. O mais importante é que realmente acredito que podemos fazer diferente e melhor no acompanhamento das pessoas com lúpus. Que deve ser multidisciplinar e sobretudo cada um de nós pode ter um papel mais ativo no seu processo. 

Por aqui vais encontrar informação baseada na evidência científica e a partilha da minha experiência. 

Diz-me nos comentários, já me acompanhas há muito tempo? O que mais gostas de ver por aqui? ✨
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3 meses ago
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4/6
Das histórias para o feed para deixar registada a importância do suporte psicológico, social e da educação das pessoas com lúpus, no processo de tratamento! 

Tratamento do lúpus é muito mais do que simplesmente tomar a medicação. 

🧠Tens refletido sobre como está a tua saúde mental? 
🫂Tens sentido apoio dos que te rodeiam? 
📚Tens conhecimento sobre o teu lúpus, como o gerir, quais os fatores que te ajudam a viver melhor com ele e quais têm tornado o teu caminho ainda mais difícil? 

Todos estes fatores são super importantes! Vamos lá deixar de ver a solução para um problema sistémico como algo tão “simples” como um tratamento da componente biológica! 🙏🏻

Concordas comigo? Tens tido todos estes fatores em consideração? ✨
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4 meses ago
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5/6
Confessa, por qual destes crimes ias presa? 😅 Eu ia por vários, mas o último de certeza!! 🙈🤣 

Post inspirado no perfil da @matildemarketing_ ✨
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